Het Syndroom van Asperger behoort tot de autisme spectrum stoornissen (ASS) en is vernoemd naar de Weense kinderarts Hans Asperger. Er is al veel bekend over dit syndroom, maar door voortschrijdend onderzoek worden nog steeds nieuwe theorieën ontwikkeld.

Oorsprong Asperger

Hans Asperger
De Weense kinderarts Hans Asperger beschreef in 1944 een groep kinderen, overwegend jongens, met een aantal bijzondere kenmerken.

Deze kinderen hadden moeite zich in anderen in te leven, hadden weinig tot geen vriendjes, praatten op een eigenaardige, pedante manier met dikwijls weinig variatie in toonhoogte en ritme en konden geheel opgaan in bepaalde interesses. Ook viel een onhandige motoriek op. In tegenstelling tot andere vormen van autisme, was er bij deze kinderen sprake van een normale tot hoge intelligentie.

De beschrijving van Hans Asperger is in Nederland lang onopgemerkt gebleven. Kinderen en volwassenen met deze kenmerken kregen daardoor vaak de diagnose (klassiek) autisme, PDD-NOS of helemaal geen diagnose.

Lorna Wing

In 1981 vestigde de Engelse autismedeskundige Lorna Wing aandacht op de beschrijving van Hans Asperger. Zij bracht deze in verband met haar eigen onderzoek en concludeerde dat de kenmerken die Asperger beschreef, ondergebracht konden worden in drie categorieën: sociale interactie (relaties), sociale communicatie en sociaal voorstellingsvermogen (verbeelding). Deze ontwikkelingsproblemen zien we ook terug bij klassiek autisme.

Lorna Wing introduceerde later de term ASS (autisme spectrum stoornissen). In Nederland gebruiken we zowel ASS als PDD (pervasieve ontwikkelingsstoornissen) om deze varianten van autistische stoornissen te beschrijven. Ook is de diagnose ‘Syndroom van Asperger’ meer ingeburgerd geraakt.

Naast PDD is er ook de term PDD-NOS. Hiermee wordt de groep aangeduid die wel een aantal kenmerken van autisme heeft, maar niet aan het complete beeld voldoet.

DSM-IV

De aandacht van Lorna Wing voor het artikel van Hans Asperger leidde tot toenemende belangstelling voor het Syndroom van Asperger en vervolgens in 1994 tot opname in de DSM-IV. De DSM is een Amerikaans handboek voor diagnose en statistiek van psychische aandoeningen.

Sinds de opname in de DSM-IV is de discussie ontstaan of het syndroom van Asperger nu iets anders is dan hoog functionerend autisme. Pas de laatste tijd zijn er aanwijzingen, dat er ook neurobiologische verschillen te vinden zijn.

Overeenkomsten en verschillen tussen autisme en Asperger

Er zijn twee belangrijke overeenkomsten tussen mensen met klassiek autisme en het Asperger syndroom:

Problemen met de sociale communicatie
Beperkte interessegebieden en herhalingsgedrag
Maar er zijn ook twee grote verschillen:

Bij het Asperger syndroom is het IQ ten minste gemiddeld en er is geen sprake van een vertraagde taalontwikkeling
Bij klassiek autisme (en PDD-NOS) is ieder IQ-niveau mogelijk en is er wel sprake van een vertraagde taalontwikkeling

Psychologische theorieën over autisme en Asperger

Er is in de loop van de tijd een aantal psychologische theorieën ontwikkeld over autisme en Asperger, die de kenmerken van autisme en Asperger moeten verklaren en aansluiten bij de neuro-biologische inzichten. De theorieën zijn vooral bedoeld om de kenmerken van personen met autisme en Asperger in een verband te brengen.

Recent zijn er nieuwe denkrichtingen ontwikkeld in de psychologische verklaringen van ASS. Deze hebben geleid tot nieuwe inzichten in de cognitieve stijl (manier van denken en leren) van mensen met ASS.

Kenmerken van het Syndroom van Asperger

Het Syndroom van Asperger is een stoornis in het autistisch spectrum. Op grond van onderzoek zijn er bepaalde kenmerken voor het Asperger opgesteld. De algemene kenmerken kunnen zich per kind anders uiten. Ook hoeven niet alle kenmerken aanwezig te zijn om de diagnose te kunnen stellen.

Algemene kenmerken van Asperger

Naast een normale tot hoge intelligentie, zien we bij kinderen en volwassenen met Asperger vaak de volgende kenmerken:

Moeite met het aangaan en onderhouden van contacten en vriendschappen
Moeite om een gesprekspartner recht in de ogen te kijken
Moeite met het uiten van en omgaan met emoties (bijvoorbeeld niet kunnen inschatten of iets als grap of serieus bedoeld is)
Gebrek aan empathie (inlevingsvermogen)
Moeite met het begrijpen van sociale regels en non-verbale communicatie
Monotone stem en een weinig expressieve gelaatsuitdrukking
Zich afsluiten van de buitenwereld
Een fascinatie met onderwerpen of interesses die afwijkend zijn in intensiteit of soort (preoccupaties)
Motorische onhandigheid (houterige motoriek) en coördinatieproblemen
Overgevoeligheid voor geluiden, geuren of aanrakingen
Sterke kanten

In de literatuur worden naast problemen ook vaak sterke eigenschappen van kinderen met Asperger benoemd

Kenmerken per leeftijd

Kinderen met Asperger verschillen net zo van elkaar als andere kinderen. Daarnaast verschillen de kenmerken ook per leeftijd. Er zijn kenmerken beschreven voor kleuters, basisschoolkinderen en pubers.

Oorzaak en gevolgen van het Syndroom van Asperger
Het is vrijwel zeker dat Asperger te maken heeft met een aangeboren, erfelijk bepaalde afwijkende werking van de hersenen, die in sommige families in diverse gradaties voorkomt. Door het minder goed functioneren van bepaalde hersengebieden kunnen kinderen met Asperger intenties van andere mensen niet (goed) herkennen en aanvoelen.

Gevolgen van Asperger

De gevolgen van het syndroom van Asperger zijn merkbaar op de volgende gebieden:

Sociale omgang
Interesses
Motoriek
Inlevingsvermogen
Naast de problemen die Asperger geeft op bepaalde gebieden, zijn er ook sterke kanten te noemen. Zie Sterke eigenschappen bij Asperger.

Sociale omgang
Kinderen met Asperger praten vaak op een "volwassen" manier, omdat ze al vroeg leren volwassenen na te praten. Vanwege deze sociale onhandigheid kunnen kinderen met Asperger vaak gepest worden door leeftijdsgenootjes en tot zondebok worden bestempeld.

Mensen met Asperger hebben problemen in het sociale verkeer met anderen. Zij hebben vaak veel moeite met het aangaan en onderhouden van contacten (vriendschappen, relaties). Ze hebben moeite met het begrijpen van zogenaamde sociale regels en non-verbale communicatie en kunnen daarom alleen al door anderen als vreemd worden ervaren.

Mensen met Asperger zijn in tegenstelling tot veel mensen met klassiek autisme vaak wel in staat om een zelfstandig leven te leiden en hoeven meestal niet hun hele leven in een begeleide woonvorm of instelling te verblijven. Door hun normale tot hoge intelligentie kunnen ze hun problemen op den duur tot op zekere hoogte compenseren, maar de sociale omgang blijft doorgaans een zwak punt.

Interesses
Opvallend is ook dat mensen met Asperger zich vaak op een zeer gedetailleerde, obsessieve wijze bezig kunnen houden met eenzijdige interesses, waarover ze uren kunnen vertellen en daarbij over het hoofd zien of anderen daarvoor nog de belangstelling kunnen opbrengen. Het obsessief bezig zijn uit zich ook in het hebben van bepaalde handelingen of rituelen, welke een zekere houvast geven, wanneer de wereld om hen heen te onzeker en overdonderend is. Dit gaat dan bijvoorbeeld om de hoeveelheid en intensiteit van prikkels (geluiden, visuele indrukken, aanraking en zelfs geuren).

Iemand met Asperger is dan ook vaak niet voldoende bestand tegen veranderingen in zijn omgeving en is niet flexibel in handelen en denken. Daardoor hebben mensen met Asperger vaak een verminderde stressbestendigheid; een kleine verandering kan al leiden tot grote paniek of frustratie.

Motoriek
Ook valt het bij kinderen maar ook bij volwassenen met Asperger op, dat ze vaak een slechte en aparte motoriek hebben. Dit uit zich dan vaak in traag of houterig bewegen, waardoor bijvoorbeeld het beoefenen van diverse sporten een probleem kan zijn. Behalve de matige motoriek kan bij met name teamsporten ook de sociale factor (het samenspelen) een hindernis zijn. Ook de motorische ontwikkeling bij Asperger-kinderen kan moeizaam verlopen, deze kinderen lopen vaak achter als het gaat om leren lopen in vergelijking met leeftijdsgenootjes.

Inlevingsvermogen
Verder vallen een meer monotone stem op en het hebben van minder expressieve gelaatsuitdrukkingen. Het is echter niet geheel waar dat mensen met Asperger zich niet of nauwelijks in een ander zouden kunnen verplaatsen. Ook mensen met Asperger kunnen met iemand meeleven, zich in de gedachten van een ander verplaatsen, enz.

Wel waar is, dat ze niet altijd goed kunnen handelen naar dat inlevingsvermogen. Niet altijd weten ze hoe ze duidelijk kunnen maken dat ze iemand begrijpen, emoties herkennen, enz. Dat wekt bij de andere partij vaak de indruk dat ze weinig of geen invoelingsvermogen hebben.

Diagnose Syndroom van Asperger
Alle deskundigen zijn het erover eens dat het belangrijk is vroegtijdig een diagnose te stellen. Helaas is dit nog lang niet altijd het geval. Ouders hebben vaak intuïtief het gevoel dat hun kind ‘anders’ is. Vaak worden ze dan echter gerustgesteld door de omgeving, waardoor hulp uitblijft. Dit vergroot de kans op extra problemen.

Een diagnose wordt gesteld door een kinder- en jeugdpsychiater of gz-psycholoog. Deelonderzoeken kunnen worden gedaan door logopedisten, fysiotherapeuten en andere deskundigen. Meestal wordt via het Bureau Jeugdzorg doorverwezen naar de ggz.

Diagnosecriteria
De criteria voor de diagnose van Asperger zijn vastgelegd in de DSM-IV-TR, het handboek voor diagnose en statistiek van psychische aandoeningen. De scores op deze criteria helpen medici bij het vaststellen van de diagnose, maar ze geven niet de doorslag.


DSM-IV-criteria Syndroom van Asperger
De criteria voor de diagnose van Asperger zijn vastgelegd in het handboek DSM-IV-TR¹. De scores op deze criteria helpen medici bij het vaststellen van de diagnose, maar ze geven niet de doorslag.

Criteria voor de diagnose Syndroom van Asperger:

Kwalitatieve beperkingen in de sociale interactie, zoals blijkt uit ten minste twee van de volgende:
duidelijke stoornissen in het gebruik van veelvoudig nonverbaal gedrag zoals oogcontact, gelaatsuitdrukking, lichaamshoudingen en gebaren om de sociale interactie te bepalen
er niet in slagen met leeftijdgenoten tot bij het ontwikkelingsniveau passende relaties te komen
tekort in het spontaan proberen met anderen plezier, bezigheden of prestaties te delen (bijvoorbeeld het niet laten zien, brengen of aanwijzen van voorwerpen die van betekenis zijn)
afwezigheid van sociale of emotionele wederkerigheid


Beperkte, zich herhalende en stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten, zoals blijkt uit ten minste één van de volgende:
sterke preoccupatie met een of meer stereotiepe en beperkte patronen van belangstelling die abnormaal is in ofwel intensiteit of aandachtspunt
duidelijk rigide vastzitten aan specifieke niet-functionele routines of rituelen
stereotiepe en zich herhalende motorische maniërismen (bijvoorbeeld fladderen of draaien met de hand of vingers of complexe bewegingen met het hele lichaam)
aanhoudende preoccupatie met delen van voorwerpen


De stoornis veroorzaakt in significante mate beperkingen in het sociaal of beroepsmatig functioneren of het functioneren op andere belangrijke terreinen


Er is geen significante algemene achterstand in taalontwikkeling (bijvoorbeeld het gebruik van enkele woorden op de leeftijd van twee jaar, communicatieve zinnen op de leeftijd van drie jaar).


Er is geen significante achterstand in de cognitieve ontwikkeling of in de ontwikkeling van bij de leeftijd passende vaardigheden om zichzelf te helpen, gedragsmatig aan te passen (anders dan binnen sociale interacties) en nieuwsgierigheid over de omgeving


Er is niet voldaan aan de criteria van een andere specifieke pervasieve ontwikkelingsstoornis of schizofrenie.

Behandeling van het Syndroom van Asperger
Er is geen medicijn of therapie die iemand kan genezen van het Syndroom van Asperger. De problemen moeten op vele fronten worden aangepakt. Dit start met een goede diagnose en voorlichting over de wijze waarop kinderen met dit syndroom waarnemen en denken.

Ouder- en leerkrachtbegeleiding kan nodig zijn om te leren omgaan met het gedrag van kinderen met Asperger. Verder zijn aanpassingen in de thuissituatie en het onderwijs van belang om stressreductie te realiseren.

Aanpak van Asperger

Kennis over het syndroom wordt één van de belangrijkste middelen genoemd om de kinderen een veilige omgeving te kunnen bieden. Volwassenen moeten hen helpen met het begrijpen en toepassen van de (vaak ongeschreven) regels in sociale contacten.

Vaardigheidstrainingen kunnen worden ingezet voor jongeren om zichzelf beter te kunnen redden in sociale situaties. Medicatie kan (tijdelijk) worden aangeraden om te grote angst of agressie in te dammen. Logeeropvang kan een oplossing zijn om het kind in een groep te laten functioneren en om ouders, broers en zussen op regelmatige basis te ontlasten. Extra ondersteuning in de thuissituatie kan worden bekostigd vanuit een persoonsgebonden budget (PGB), via een indicatie van Bureau Jeugdzorg.

Begeleiding op school
Ook de begeleiding op school van leerlingen met het Syndroom van Asperger begint met kennis over deze stoornis. Een mentor kan zorgen voor de emotionele ondersteuning en begeleiding op school.

Omgaan met preoccupaties

Een van de kenmerken van kinderen met Asperger is preoccupatie, ook wel repetitief (herhalend) gedrag genoemd. Het is een zich herhalend, stereotiep patroon van gedrag, bewegingen, activiteiten of belangstelling voor bepaalde voorwerpen. Bij autisme spreekt men ook wel van een fiep. Voorbeelden zijn een intense belangstelling voor computers of auto's, fladderen met de handen, of niets anders willen doen dan voetballen.

In tegenstelling tot vroeger is tegenwoordig de tendens om preoccupaties voor bepaalde onderwerpen juist te gebruiken in de begeleiding van een kind. Attwood bijvoorbeeld adviseert in zijn boek "Het Syndroom van Asperger, Een gids voor ouders en hulpverleners" om deze in te zetten voor een eventueel beroepsperspectief.

In bovengenoemde gids legt Attwoord uit wat voor de kinderen de functie is van een dergelijke intensieve aandacht voor bepaalde onderwerpen. Hij geeft aan waarom het kind er op een rigide manier mee omgaat. Het dient allemaal om het kind zekerheid en orde te verschaffen in een voor hem (of haar) chaotische wereld. Dat moet je een kind niet afpakken, vindt Attwood. Dat moet je juist inzetten in spannende stressvolle tijden, maar natuurlijk wel met mate.

Attwood legt de lezer vervolgens het verschil uit tussen een dwangneurose waaraan een kind kan lijden en een preoccupatie voor bepaalde zaken waaraan het kind zelf plezier beleeft.

De ouders moeten aangeven wanneer een preoccupatie sociaal gezien uit de hand dreigt te lopen. In dat geval is het niet verstandig om daarover de strijd aan te gaan, maar met het kind te onderhandelen en naar compromissen te streven. Attwood dringt er bij ouders op aan zich niet in de luren te laten leggen door de reacties van hun kind: ze kunnen zich soms behoorlijk verliezen in driftbuien, waarbij ouders duidelijke grenzen dienen aan te geven.

Bespreken met je kind

Luke Jackson, 13-jarige auteur van het boek "Mafkezen en het Asperger-syndroom, Een handleiding voor de puberteit" drukt ouders op het hart er tijdig met hun kinderen over te praten dat ze lijden aan het Syndroom van Asperger. Hij schrijft:

“Voelen alle mensen met ‘Asperger’ zich in wezen niet anders dan anderen? Wanneer we niet zouden weten wat daarvan de oorzaak is en geen diagnose zouden kennen, dan was het een miljoen keer erger dan je je ooit kunt voorstellen. Het label kan je helpen in de richting waarin je hulp kunt gaan zoeken. Dus als je niet weet wat er aan de hand is, merk je dat zelf toch wel, maar je begrijpt jezelf niet en hebt geen idee hoe je ermee kunt omgaan”.